Du bläddrar just nu i kategoriarkivet för ‘debatt’
På Kunskapskanalen visades ett amerikanskt programmet Unga utan ord i tv-serien Tuff tid som handlade om barn med autism och deras föräldrars kamp för sina barn. Jag känner mig kluven inför detta program. Å ena sidan sades ett antal kloka saker. Barn med diagnos inom autismspektrumet kan vara väldigt olika. Olika när de första symptomen uppträder, vilka symptom som uppträder och hur detta funktionshinder kommer till uttryck, hur framgångsrika olika behandlingar och terapier är. Detta kom fram i programmet och ur denna aspekt var programmet balanserat.
Å andra sidan, jag är ingen anhängare av biomedicinsk intervention och när föräldrar i början av programmet berättade att deras barn började försämras efter det fått MPR-vaccinet suckade jag suckade jag tungt. Inte en Jenny McCarthyhistoria till! Nu blev det dock inte så mycket prat om vaccin. Jag förnekar inte att ny kost, gluten- och kaseinfri diet, tycks ha hjälpt en hel del barn, men inte alla. En svaghet med programmet är att det är rörigt. Det skulle behövts en speakerröst som hade guidat eller lett tittarna genom själva programmet. Många personer medverkar, varav en hel del medicinska doktorer, en del med egna autistiska barn. Här skulle man behövt ha en introduktion av dessa; hur framstående är de? finns det kritiker av dessa? hur är dessa positionerade den etablerade forskningen om autism i USA? Som tittare är det väldigt svårt att värdera detta. Dessutom, något som irriterar mig stort – varför måste SVT lägga de svenska textremsorna över skyltarna med de medverkande personernas namn och tillhörighet så att dessa blir omöjliga att läsa för oss svenska tv-tittare.
Några ytterligare reflektioner:
- den autistiska epidemin i USA, finns det en motsvarighet i Sverige? Jag har inte uppfattat det så. Snarare så diskuteras funktionshinder som autism mer idag än för tio eller tjugo år sedan. Och dessutom så tycks en del särskolor ha svårigheter att få tillräckligt med elever, vilket knappast tyder på en kraftig ökning motsvarande den i USA?
- de flesta av barnen i tv-programmet verkade ha drabbats av autistisk regression. Men hur skulle bilden se ut om man tog med de barn som haft en utvecklingsförsening och/eller autism sedan de föddes
- varför hör man i Sverige inte talas om barn som blivit friska från sin autism i likhet med vad som lyfts fram i USA (även om jag egentligen tycker att återhämtning är en bättre översättning av recover än tillfriskna just i detta sammanhang)
Kan man ställa diagnosen autism tidigt (förskoleåldern) och sätta in behandligt tidigt så utvecklas barn med autism betydligt mer än om diagnos behandling sätts in senare i livet. Vikten av väl fungerande diagnosmetoder som fungerar på riktigt små barn ökar därmed. Enligt Wall Street Journal (via www.reporternews.com ) så har man i vid det kanadensiska McMasteruniversitet utvecklat en datoriserad diagnosmetod utifrån ögonrörelser som fungerar vid nio månaders ålder. Likande metoder används vid Yaleuniversitetet för barn i åldersspannet 3 månader till 3 år. Även vid MIT utvecklas teknik som man skall kunna använda i hemmiljö för att få tidiga indikationer på autism.
Alla barn med autism räknar man inte med att kunna upptäcka med denna typ av teknologi, då autism kan yttra sig på en mängd olika sätt och beteenden. Fortfarande behöver man göra en mänsklig observation för att fastställa diagnos men detta kan fungera som komplement och tidig indikator på en autismspektrumstörning.
Bob Wright, styrelseordförande för medianätverket NBC Universal, har sedan hans barnbarn Christian fick diagnosen autism, drivit välgörenhetsorganisationen Autism Speaks, vilken har dragit in 100-tals miljoner dollar för forskning och opinionsarbete. Wrighte har initierat den FN-stödda autism medvetandedagen den 2 april, talat för FN:s generalförsamling nyligen, och på besök i England, bland annat för att prata för det engelska parlamentet. Kritik har dock förts fram mot Wright och hans organisation, bland annat för bristande samarabete med andra autismorganisationer, inte deltagit i den pågående vaccinationsdebatten, samt Wrights program för förebyggande arbete och behandling. Se mer i Telegraph.co.uk.
I USA har föräldrar till barn med autism börjat kräva att försäkringarna skall täcka behandlingskostnaderna. Förklaringen är att kostnaderna för behandling av barnen kan kosta enorma summor, upp till tusentals dollar i månaden. En ABA-behandling (betendeterapi) kan kosta upp till 50 000 dollar per år. Se mer på CNN.com.
Den amerikanska modellen, skådespelerskan och programledaren Jenny McCarthy hävdar att hennes son Evan blivit botad från den autism som han fick efter att ha vaccinerats med MPR-vaccin.
Här är tre filmklipp från MSNBC med Jenny McCarthy om hennes son och hans autism: klipp1, klipp2 och klipp3. Här är en youtubefilm med Jenny McCarthy som pratar om hur det är att ta hand om en autistisk son:
Här är länkar till en filmad intervju med Jenny McCarthy i form av två filmklipp: klipp1 och klipp2.
En artikel om Jenny McCarthy och hur hon botade sin son har nu också poppat upp i Aftonbladet vilket har renderat några kritiska blogginlägg: Bitchslap Barbie, Majsan67, trollhare, Betraktelser från omvärlden, Dessi.se, och Medvetenskap. Även om jag kan känna mig tveksam till Jenny McCarthy’s syn på autism (se nedan) så delar jag inte dessa bloggares fullständiga fördömmande. Hon har ändå tagit strid med Denis Leary (se tidigare blogginlägg) och Michael Savage för deras nonsensuttalanden om autism.
Jenny McCarthy har också haft en vaccinationsdebatt med skådespelerskan Amanda Peet. För Amanda Peets inlägg se youtubefilm och hennes svar på McCarthy’s kritik.
Här debatterar Jenny McCarthy vaccinering hos Larry King:
Här ett klipp från good Morning America om autism och vaccination:
Jag tror inte vaccination är orsaken till autism. Autism är troligtvis orsakad av en genetisk defekt, och denna kan inte bara orsakas av vaccinering. Däremot tror jag att vaccination i vissa fall kan trigga i gång autism. En del barn har autismen utvecklad redan från födseln, medan andra helt plötsligt utvecklar autismen vid två-, tre eller fyraårs ålder. I dessa fall är det ofta någon förkylning eller virus som triggar i gång autismen. I analogi med detta skulle man tänka sig att vaccin, i vissa enstaka fall, kan trigga i gång autismen (men som sagt inte orsakar den). Däremot anser jag att man inte skall låta bli att vaccinera sina barn, det är på gränsen till ansvarslöst.
Jenny McCarthy hävdar att hennes son Evan har ”recovered from autism”. Jag tycker man möjligtvis skall översätta detta med återhämtat sig, inte blivit botad eller frisk från autism. Autism är inte en sjukdom som man kan bota med. Däremot kan man med hjälp av behandling och träning lära sig leva och fungera hyggligt med autism. Frågan man måste ställa sig är om Jenny McCarthy’s son verkligen hade autism eller om han hade något annat som han blev botad ifrån (och som orsakades av vaccineringen?).
När det gäller att undvika vissa typ av mat så är detta något som väldigt omdebatterat och kontroversiellt. Jag tror inte man kan bortse från att det i vissa fall har hjälpt autistiska barn med specialkost, men att ordinera det till alla autistiska barn eller som ersättning för andra behandlingsmetoder tror jag är direkt felaktigt. Dessutom är det frågan om detta är en evidensbaserad metod.
Att sedan som i fallet med Jenny McCarthys son säga att barnet är botad men samtidigt inrätta ett germfrittrum där all skolundervisning kommer att ske, då är det frågan om Evan verkligen är botad från sin ”autism”. Att skapa en miljö som är fri från germer kan naturligtvis vara en konsekvens att man har avstått från ytterligare vaccinationer. Dessutm tycker jag att målet med behandling och träning av autistiska barn bör vara att de skall kunna fungera så bra som möjligt ute i det vanliga samhället, inte att att skapa en konstgjord bubbla åt barnet. Återhämtningen från autismen, som Jenny McCarthy hävdar för sin son, är med andra ord en skimär.
Den amerikanske skådespelaren och ståupkomikern Denis Leary skall tydligen komma ut med en bok Why We Suck: A Feel-Good Guide to Staying Fat, Lazy, and Stupid där han hävdar
There is a huge boom in autism right now because inattentive mothers and competitive dads want an explanation for why their dumb-ass kids can’t compete academically, so they throw money into the happy laps of shrinks…to get back diagnoses that help explain away the deficiencies of their junior morons. I don’t give a s— what these crackerjack whack jobs tell you—yer kid is NOT autistic. He’s just stupid. Or lazy. Or both. (från New York Post)
Ja, vad säger man. Nonsens och dumheter. Reaktioner har det också blivit, exempelvis i Entertainment Weekly och från Jenny McCarthy
The Autism Society of America säger i New York Post:
For Mr. Leary to suggest that families or doctors conspire to falsely diagnose autism is ridiculous… (His) remarks reflect the same misconceptions of autism being caused by bad or unemotional parenting that were held over 50 years ago. (via Starpulse.com)
Autism Speaks säger i ett uttalande:
We are deeply disappointed that television personality Denis Leary would misuse his celebrity, compromise his reputation, and exploit the real challenges of individuals with autism in making his recent extremely disrespectful and hurtful comments. His words reflect a complete ignorance of and lack of sensitivity to the true plight of families facing autism. Autism is not a joke. It is very real, especially to the families and caregivers whose lives are forever changed when their loved one receives an autism diagnosis. Autism is recognized globally as an urgent healthcare crisis. Unfortunately, in a country built on the tenets of freedom of speech, sometimes people with access to the media are able to spread harmful mistruths. We would encourage Mr. Leary to spend one day with the more than one million families affected by autism in the U.S. We believe he would quickly recognize the challenges these families face and, hopefully, develop compassion and understanding for this very real condition.
Uppdaterat: några mer internationella länkar ABCnews och About.com Autism blog.
Uppdrag granskning förra veckan och den efterföljande debatten i Debatt avslöjade det utbredda användandet av nedläggning eller kontrolltagning som behandlingsinslag i det kommunala omhändertagandet av funktionshindrade i Uppsala kommun. Om detta vill jag säga följande:
Det är naturligtvis inte acceptabelt att använda sig av nedläggning som inslag i behandling av funktionshindrade. Och det finns ej heller några skäl till detta utifrån ett behandlingsperspektiv.
Men, jag måste samtidigt säga att debatten om detta måste balanseras och sättas in i ett sammanhang, så att vi slipper dessa pöbelmässiga indignationsinvektiv i debatten:
- kortidsboendena i Uppsala har ändrat inriktning; förr var de inriktade mot personer med fysiska funktionshinder medan sedan en tid tillbaka är de inriktade mot neuropsykiatriska funktionshinder och de tar även emot mindre barn. Personalen har nu mer adekvat (om än inte tillräcklig) utbildning för att ta hand om denna nya grupp individer med funktionshinder. Ett större problem är egentligen korttidsboendet på Kungsängsgatan
- individer med starkt utåtagerande och självdestruktiva beteenden som kan innebära fara för sig själv och sin omgivning måste naturligtvis tas om hand på något sätt. Både rena skyddsingripande såväl som brytande av icke önskvärda beteenden måste ske och detta kan innebära att tvång och viss form av våld måste användas
- en del individer med npf har repetitativa beteenden som om man inte bryter kan leda till att individen djupare sjunker in i sitt funktionshinder. I en behandling av npf kan det ingå att bryta sådana beteenden och det kan behöva göras mot individens vilja, dvs med tvång. Man kan också behöva bedriva träning i ett LSS-boende
- en del har tagit detta som intäkt för att gå till storms mot beteendeterapimetoder. Bland annat i Debatt och i pressmeddelandet från RFA som ordföranden i RFA står bakom (sedan tidigare en stark motståndare till allt vad som har med beteendeterapi att göra): Beteendeterapi har inget med våld eller bestraffningar att göra. Ett inlägg i Allt för föräldrars forum formulerar detta på ett bra sätt
Senaste kommentarer